Mahmut je devetogodišnji dječak s autizmom. Njegova majka Samija je primjetila da ima problema kad mu je bilo samo godinu i po. Do tada se razvijao kao i svako tipično dijete.
Nije mi trebala pomoć, trebalo mi je razumijevanje.
Riječ urednika: Nedavno su objavljene fotografije koje pokazuju strahovite prizore života u Zavodu za zbrinjavanje mentalno invalidne djece i omladine Pazarić, nakon što su vladajuće stranke odbile da se suoče sa ovim problemima. Ova objava je pokrenula niz protesta širom države. Balkan Diskurs je uradio serijal tekstova koji prezentuju izazove sa koja se suočavaju djeca sa posebnim potrebama i njihove porodice. Ovo su njihove priče. Prvi članak možete pročitati ovdje.
Dijagnozu autizma je dobio tek sa četiri godine, i to nakon posjete specijalisti u Beogradu, na inicijativu njegove majke. Dvije godine prije postavljanja dijagnoze, problemi i prekidi u komunikaciji između Samije i medicinskog osoblja doveli su do pogoršanja Mahmutovog stanja.
Nakon Mahmutovog rođenja, Samija nije bila u mogućnosti da se zaposli, što je ovu mladu ženu lišilo finansijske nezavisnosti, društvenog života i osjećaja svrhe van njene uloge kao skrbnika o sinu. Briga o sinu je za Samiju postalo iscrpljujuće zanimanje od dvadeset četiri sata dnevno za koje nije dobijala nikakvu podršku. Na kraju se morala pomiriti sa realnošću „Nikada neću raditi, niti imati penzijuˮ, kaže uz teški uzdah. Od nestručnih njegovatelja i medicinskog osoblja do problema u državnim ustanovama, nedostatak podrške postao je ponavljajuća prepreka u njenom životu i brizi o sinu.
Samija nema drugog izbora nego da nastavi svoju bitku sa neadekvatnim i nefunkcionalnim vladinim, medicinskim i obrazovnim sistemima. Kada bi to mogla priuštiti, kaže da bi rado promjenila mjesto života. Međutim, zarobljena je u društvu u kojem država vrlo malo, ili nimalo, pomaže porodicama sa djecom sa autizmom i gdje mali broj ljudi ima primanja koja mogu pokriti troškove privatne pomoći.
Rane godine Mahmutovog života okupirale su redovne i nagle promjene, prelazeći iz jednog vrtića u drugi u potrazi za adekvatnim obrazovnim okruženjem. Bio je izolovan od druge djece i od svojih nastavnika – a u jednom su ga vrtiću učitelji čak uspjeli izgubiti. Ostala djeca su ga zadirkivala i, bez ikakvog realnog izlaza, svoje frustracije je morao iskaljivati na sebi. Uprkos brojnim izazovima, Mahmut je često postizao najbolje moguće ocjene koju god školu je pohađao. Srećom, nakon dvije godine potrage, sada je u školi koja prepoznaje njegov autizam i koja mu može pružiti podršku potrebnu za zdrav razvoj.
Slično kao i Samijina potraga za Mahmutovom dijagnozom, poboljšanje njegovog stanja nastalo je čisto kao rezultat njezine upornosti i odlučnosti. Otišla je direktno ministru obrazovanja koji je Mahmuta potom uputio u njegovu trenutnu školu. Samija vjeruje da je to najbolja opcija do sada, ne samo zato što su školski objekti znatno bolji od onih koje je ranije pohađao, nego zato što Mahmut sada ima učitelja koji ga razumije i koji radi u skladu sa njegovim potrebama.
Samija objašnjava da je najteži aspekt njenog i Mahmutovog puta bila reakcija društva na njegov autizam: „Glavna stvar koja mi je bila potrebna je bilo razumijevanje ljudiˮ. Ovo zaista ima smisla jer zajedničko razumijevanje i empatija za djecu sa posebnim potrebama su preduslov za stvaranje funkcionalnog sistema podrške. Socijalna stigmatizacija ogleda se u izolaciji koju osobe poput Mahmuta doživljavaju od same države što potkopava bilo kakav stvarni napredak na ovom polju. Samiju redovno osuđuju ljudi koji misle da je Mahmutovo ponašanje posljedica lošeg roditeljstva. Shodno tome, ona se ponosi elementima izgleda svog sina koje može kontrolisati, te čini sve napore da osigura da je on prikladno obučen u najbolju odjeću. Posebnu pohvalu ima za Colibri, udruženje koje su osnovali roditelji djece s posebnim potrebama, jer su oni naizgled jedini ljudi koji pokazuju stvarno razumijevanje uslova u kojima djeca poput njenog sina odrastaju.
Međutim, i pored postojanja grupa kao Colibri, Samija zna da će se ipak morati pretežno oslanjati na sebe i podršku svoje porodice kako bi prevazišla izazove koji je još čekaju. Ostavljena da se brine sama za sebe, nekako uvijek uspijeva pronaći način da svom djetetu osigura najbolji mogući odgoj, ali to ima svoju cijenu: mjesecima zna ne izaći na kafu sa poznanicima, a u kinu nije bila tri godine. Iako ponekad smatra da Mahmutu dozvoljava gledanje i više crtanih filmova nego što je to potrebno, barem zna da je on na sigurnom dok to radi.
Nije iznenađujuće što je Samijin najveći strah ono što je tek čeka. Ona je prožeta neizvjesnošću o tome kako će društvo i država reagovati na Mahmuta u odraslom dobu. To se razvilo u paranoju koja djeluje negativno na njen vlastiti život. Šta će mu se dogoditi ako se sistem ne poboljša i ako nje više ne bude da se bori za njega i da ga štiti?
Samijin strah od odvajanja od Mahmuta je, u stvari, logičan odgovor na oštru stvarnost u kojoj se našla – budući da „država ništa ne radiˮ, za sve je odgovorna ona sama. Kako razgovor privodimo kraju, postalo je jasno da se njeni strahovi mogu ublažiti samo ako društveno prepoznavanje i razumijevanje autizma postanu svakodnevnica.
**Zabilješka: Imena su promjenjena kako bi se zaštitila privatnost osoba.
Dio I – Isključenost iz obrazovnog sistema za najranjivije kategorije društva u BiH: Uvod
Posjetite sljedeće linkove kako bi naučili više o radu EDUS-a i Colibria:
