Nedavno su objavljene fotografije koje pokazuju strahovite prizore života u Zavodu za zbrinjavanje mentalno invalidne djece i omladine Pazarić, nakon što su vladajuće stranke odbile da se suoče sa ovim problemima.
Moj najveći strah je budućnost. – Muamera –
Ova objava je pokrenula niz protesta širom države. Balkan Diskurs je uradio serijal tekstova koji prezentuju izazove sa koja se suočavaju djeca sa posebnim potrebama i njihove porodice. Ovo su njihove priče. Prvi članak možete pročitati ovdje.
Harun je rođen u Sarajevu u februaru 2010. godine. Kao dijete nije pokazivao nikakve znakove poteškoća u razvoju, ali kada mu se zdravlje počelo naglo pogoršavati, našao se u sedmomjesečnoj bitci za život.
U očajničkoj potrazi za odgovorima, porodica ga je vodila u brojne državne medicinske ustanove, ali u njima nisu dobili nikakve konkretne smjernice niti podršku. Na kraju su se za rješavanje većine Harunovih zdravstvenih problema morali osloniti na privatne ljekare, gostujuće specijaliste iz Austrije i skupe steroidne tretmane. Harunova majka Muamera i njena porodica morali su da pokriju sve troškove bez ikakve finansijske podrške od države.
Nakon sedam mjeseci, Harunovo zdravstveno stanje se poboljšalo, ali borba je bila daleko od kraja, te mu je dijagnosticiran autizam, hiperaktivnost i nerazvijen govor. Mnogi ljekari su Harunove zdravstvene probleme pripisivali činjenici da je u vrijeme rođenja sina Muamera imala 35 godina. Muamera je, međutim, imala sumnje u vezi ovih dijagnoza. Na primjer, posmatrajući Haruna kako mirno sjedi satima bez ometanja ili problema, shvatila je da njegovo ponašanje ne spada u klasične simptome hiperaktivnog poremećaja ponašanja.
Probleme u komunikaciji sa ljekarima i nedostatak razumijevanja od strane medicinskog osoblja, Muamera smatra prekretnicom u životu. To je bio moment kada je shvatila da će sama morati preuzeti proaktivnu ulogu u pronalaženju najboljih ljekarskih usluga za svog sina.
Muamera i njen sin su dio pomoći dobili od lokalnog centra za rehabilitaciju govora i još jednog centra za pomoć djeci koja imaju oštećenja vida. Međutim, od države nisu dobili nikakvu pomoć. Muamera se za podršku i pomoć morala obratiti nevladinim organizacijama i udruženjima poput Edukacija za sve (EDUS) i Colibri.
Nepostojanje podrške za djecu i mlade sa autizmom u BiH se itekako osjeća, kao i nedostatak resursa u državnim ustanovama. Niko nije odgovoran za nadzor ovih institucija ili lokalnih centara, poput onog za rehabilitaciju govora, kako bi se osiguralo da su institucije i radnici spremni da udovolje potrebama djece s autizmom ili djece sa drugim oblicima potreba.
Kao najveću prepreku u kreiranju sistema podrške za svog sina, Muamera navodi: „Najveći problem nije što ljudi ne znaju za ovakve probleme, već što ne žele da znaju.ˮ i dodaje da su oboje dolazili u situacije u kojoj ljekari i specijalisti za ovu oblast u BiH, Haruna označavaju kao ,,nenormalnog’’, te ga često svrstavaju u kategoriju invalida.
U jednoj situaciji su problemi u zdravstvenim institucijama eskalirali u nasilje, što prečesto porodice poput Muamerine u potrazi za podrškom ostavlja u očaju. ,,Čim sam spomenula da Harun ima autizam, pet medicinskih sestara ga je okružilo i uhvatilo kao životinju. Počela sam vrištati. Zamislite da vas neko zgrabi sa leđa. Kako biste vi reagovali?ˮ
Slična nemarnost prisutna je i u obrazovnom sistemu protiv kojeg se Muamera bori u svojim naporima da Harunu osigura najbolje moguće obrazovanje. Škole su jasno stavile do znanja da nisu spremne podnijeti Harunove posebne potrebe i, uprkos svim njenim naporima, Muamera je uporno nailazila na nespremnost i prepreke u pokušajima da njen sin krene u školu.
Bez podrške bilo kakvih relevantnih institucija, Harun i Muamera dobili su pomoć na neočekivan način. Harunova sestra je sa samo četiri godine preuzela odgovornost da Haruna nauči kako da se igra i komunicira sa drugima, što su neke od svakodnevnih aktivnosti koje mogu biti zahtjevne za osobe sa autizmom. Njena kćerka je na ovaj način pomogla Muameri i podigla veliki dio tereta sa njenih ramena.
Stanje u bosanskohercegovačkom obrazovnom i zdravstvenom sistemu često ne daje porodicama nikakve nade za svjetliju budućnost njihove djece. U zemlji u kojoj se veliki broj ljudi bori da preživi, vlada ostavlja sve veće troškove doktora, terapeuta i lijekova na pojedincima kojima su potrebni. Ovo ljude kojima je potrebna pomoć ostavlja u stalnom stanju alarmantnosti jer znaju da im trenutni sistem neće pomoći i da su prepušteni sami sebi.
Slično kao u slučaju Mahmutove majke Samije, ostaje pitanje šta će se dogoditi sa Harunom nakon što Muamera više ne mogne više brinuti za njega. „Kada ja ne budem tu za njega više, ko će biti? Harun možda pronađe neku sigurnost, ali je sigurno neće pronaći unutar granica BiH ukoliko autizam ne bude bolje prepoznat i shvaćenˮ, zaključuje Muamera.
Dio I – Isključenost iz obrazovnog sistema za najranjivije kategorije društva u BiH: Uvod
Dio II – Isključenost iz obrazovnog sistema za najranjivije kategorije društva u BiH: Mahmutova priča
